FEA

Gran cortometraje de Guillermo Ríos, elaborado para el día de la mujer, tratando el problema de ser mujer en el África negra, desde el punto de vista de la propia mujer sentenciada a muerte.
Este es un cortometraje CANARIO llamado “NASIJA”, es impresionante y llega al alma. Está premiado en los 5 CONTINENTES con más de 50 PREMIOS. Sólo son 7 minutos.

http://youtube.com/watch?v=velP7GBaIO0

 

Prohibido no tocar

Una exposición muestra en Ourense obras concebidas para ser palpadas

 

 

 

CRISTINA HUETE - Ourense - 06/05/2008

Alexandre Sánchez Vidal, teniente de alcalde del Ayuntamiento de Ourense, metió ayer la mano en la Alhambra de Granada y se topó con el Patio de los Leones, las dependencias de la Sala de las Dos Hermanas y el Mirador de Daraxa. A punto estuvo de tocar con sus dedos las dependencias privadas del sultán, pero la mano diligente de la representante museística de la ONCE, Aida Saiz, lo guió, paso a paso, por una lectura racional y táctil del monumento español del siglo XIV construido a escala por el arquitecto Manuel Quintana Santaella.

Esta es una de las varias maquetas -realizadas por arquitectos e ingenieros- de los más reconocidos monumentos que el Museo Tiflológico que la Organización Nacional de Ciegos ha traído a Galicia junto con una selección de esculturas y pinturas. En total, cinco maquetas a escala, cinco esculturas, 12 pinturas y 14 piezas de una colección de soportes que narran la evolución histórica de los sistemas de lecto-escritura en braille conforman esta réplica del Museo Tiflológico que la Once tiene en Madrid, y que se ha expuesto en Ourense bajo el título Ver y tocar.

Sánchez Vidal, que en ausencia del regidor orensano, de viaje en Argentina, ejerce desde ayer como alcalde accidental, se dejó poner un antifaz para experimentar el arte a ciegas. “No es lo mismo, no podemos tener la misma percepción que los invidentes porque partimos del conocimiento previo del espacio y del volumen, así que trabaja la memoria visual”, comentaba el político nacionalista, al término de su visita a tientas por los monumentos y esculturas que la ONCE ha instalado en las dependencias del Liceo de Ourense.

El Museo Tiflológico, inaugurado en Madrid en 1992 por esta organización, está concebido para acariciar el arte, para verlo a tientas, para que las personas con discapacidades visuales puedan apreciar el patrimonio artístico. En este caso, lo prohibido es no tocar. Y a tenor de la lectura que ayer realizaba en Ourense la monitora del Museo, queda claro que en cuestión de arte, la vista no es únicamente la que trabaja. Aida Saiz tomó la mano del teniente de alcalde y la guió por la escultura del único artista gallego con obra en el Museo Tiflológico de Madrid, el escultor sordociego de Viveiro José María Prieto Lago. Un bronce de 1993.

“Al final, todo el mundo se sorprende de lo que se puede ver con las manos”, señalaba Saiz. Y es que el Museo Tiflológico, que no sólo es un centro para ciegos, sino un museo de obras de ciegos, quiere ser “escaparate del esfuerzo por la integración y normalización de este colectivo”.

“Queremos enseñar a la sociedad cómo los ciegos acceden a la cultura”, señaló el director de la ONCE para Galicia Sur, José María Parrado, dando cuenta de que hay media docena de museos de renombre en el mundo en los que los ciegos pueden tocar las obras para apreciarlas. Entre ellos, el Reina Sofía madrileño, “que tiene una adaptación del Guernica para deficientes visuales”.

A Ourense sólo han traído obras para ser tocadas, pero en el Museo de Madrid “las hay también para ser olidas”, comenta Aida Saiz, detallando con precisión el aroma a olivos de la maqueta de la ciudad de Jerusalén o el intenso olor a incienso de la del Taj Mahal. La catedral de Santiago, que tiene también réplica en maqueta, se ha quedado inodora.

“¡Hay que ver qué manos tiene el teniente de alcalde!”, comentaban ayer algunos entusiastas mientras Sánchez Vidal ponía en práctica la capacidad visualizadora de su tacto, apenas unos minutos después de haber comprometido ante la delegación de la ONCE que incluirá obras de accesibilidad en todas las ejecuciones que lleve a cabo con la partida de 20 millones de euros del presupuesto de Infraestructuras. A su lado, la concejala de Cultura, Isabel Pérez, también experimentando el potencial del arte a tientas, informaba de que el Auditorio de la ciudad ya había puesto en práctica una iniciativa similar de integración de invidentes a la cultura con una visita “para ser tocada”, en la exposición antológica del escultor y marmolista orensano Antón Faílde.

De entre los políticos asistentes sólo el presidente de la Diputación, José Luis Baltar, eludió ayer demostrar su tacto.

 

El sutil arte de cazar lectores

Los nuevos sellos independientes reclaman su lugar en el mercado - Les unen el mimo, la vocación literaria y un espíritu marginal patente ya desde sus nombres.

 

JOSÉ ANDRÉS ROJO – El País-Madrid - 02/05/2008

Hay datos suficientes para alarmarse. Algunos sostienen que el libro ha perdido ya su prestigio como camino privilegiado para llegar al conocimiento. Como entretenimiento, tiene demasiados rivales, y las nuevas tecnologías facilitan cada vez más el acceso a los contenidos audiovisuales. El lamento sobre el descenso de lectores viene de lejos y, periódicamente, un nuevo soporte tecnológico (ahora es el Kindle) amenaza al tradicional, el que está hecho de páginas. Con ese panorama, ¿hay alguien que pueda explicar la consolidación de tantos proyectos editoriales independientes en España? Un dato del reciente informe sobre la producción editorial de 2007, hecho por el Instituto Nacional de Estadística (INE), revela que la tirada media de los casi 64.000 títulos publicados es de 3.111 ejemplares. Tiradas menores, búsqueda de lectores concretos. Lo pequeño se impone.

Buena prueba de ello son las editoriales convocadas para este reportaje. Sus catálogos rigurosos, la presentación elaborada y pasión por el oficio les unen. No sólo eso. Son tantos los nuevos y pequeños editores que el criterio para elegirlos ha sido en esta ocasión su nombre. Periférica, Minúscula, Libros del Asteroide… Todas comparten desde su bautismo un campo semático que remite a lo marginal.

“Conservamos intacta nuestra confianza absoluta en la potencia explosiva de la palabra escrita cuando entra en resonancia con la experiencia vivida”, dice Amador Fernández Savater. Es uno de los amigos que pusieron en marcha Acuarela (se fundó en 1999, ha publicado 28 títulos y da nombre también a un sello discográfico, una revista y un grupo de música), que ahora trabaja con la editorial Antonio Machado. No Irish, No Blacks, No

Dogs, de Johnny Rotten (Sex Pistols) resume lo que persiguen: “Un relato en primera persona, una crítica radical de lo existente, una invitación a experimentar sin miedo fuera de lo conocido…”. “Preferimos proponer libros sin recurrir a estridencias, casi en voz baja”, comenta Valeria Bergali, de Minúscula (2000; 40 títulos). “Esto no significa que renunciemos a ser ambiciosos”. Lo han sido. En su catálogo hay perlas como LTI. La lengua del Tercer Reich, de Victor Klemperer, o Las ciudades blancas, de Joseph Roth, e irán publicando los seis volúmenes de Relatos de Kolimá, de Varlam Shalámov.

Además de algunas editoriales independientes que ya han hecho historia como Anagrama, Tusquets o PreTextos, desde hace unos años hay otras muchas que se lanzan a la batalla del libro. Lengua de Trapo fue una de las primeras de esta nueva hornada. Le siguió Páginas de Espuma, y luego llegó el aluvión: Gadir, Nórdica, Barataria, Bartleby, Ediciones del Viento, Laetoli, Menoscuarto, Candaya, Global Rhythm, Cabaret Voltaire, Rey Lear, Melusina, Berenice, KRK, Bassarai, Abada, Katz, Marbot… En este mundo hace falta pasión, pero también importa hacerlo bien.

Es el caso de Libros del Asteroide (2005; 34 títulos), que consiguió poner en el mapa a un escritor como Robertson Davies con su Trilogía de Deptford y que, entre los españoles, ha rescatado El maestro Juan Martínez que estaba

allí, de Manuel Chaves Nogales. “Rechazamos deliberadamente que lo nuevo sea necesariamente un valor en sí mismo y por eso proponemos libros que ya han sido leídos y disfrutados por multitud de lectores en otros países”, explica Luis Solano. “Son las pequeñas editoriales las que menos libros malos publican”, afirma Julián Rodríguez, de Periférica (2006; 24 títulos). “Porque su programación es tan corta que pueden elegir sólo lo mejor, lo más interesante, y porque su prestigio, aún en vías de consolidación, se fundamenta en la calidad constante”. Enrique Redel, de Impedimenta (2007; 10 títulos), insiste en una idea que comparten todos: “El culto por la estética es una especie de signo de los tiempos, y no somos ajenos a él. Creo que es por eso por lo que la mayoría de las nuevas editoriales cuidamos hasta la exasperación nuestra imagen de cara al público”.

Y entonces, llegamos a sus nombres. Porque desde ahí ya muchos definen el terreno que pisan. “Periférico como autónomo”, explica Julián Rodríguez recordando a Leonardo Sciascia, “es decir, como dueño de su propio destino”. Santiago Tobón, de Sexto Piso (2002; 65 títulos), lo cuenta así: “El nombre es una combinación entre una idea muy clara que siempre tuvimos del logo (un sujeto lanzándose desde un edificio) y una muletilla que utilizamos desde hace años entre nosotros: ‘Prefiero lanzarme de un sexto piso a…’. La intención de búsqueda permanente del riesgo implica emprender proyectos basados en el gusto y en la calidad literaria”.

Cierto espíritu suicida igual es necesario, pero la juventud de los proyectos, y de los propios editores, revela que sigue habiendo un público interesado en leer. Las tiradas de las primeras ediciones van de los 1.000 ejemplares a los 5.000 (en contados casos). La aventura es casi la de salir a buscar uno a uno a los lectores. Enrique Redel (Impedimenta) reconoce haber editado “rarezas” y “exquisiteces”, pero celebra haber apostado por los cuentos de Andrés Ibáñez. En Periférica el abanico es más amplio: clásicos y contemporáneos y una apuesta decidida por autores latinoamericanos desconocidos (Carlos Labbé, Yuri Herrera…), aunque sus cifras de venta sean “ruinosas”. De la variedad de caminos que explora da idea su exitoso empeño en dar a conocer las novelas del serbio Goran Petrovic y arriesgar con títulos como Memorias de un enfermo de nervios, de Daniel Paul Schreber.

“¿Quién le compra hoy a su hijo una enciclopedia en papel?”, se pregunta Solano (Asteroide), que considera que el libro ha perdido la batalla “por ser el primer transmisor de cultura”. Pero no ve mal el momento editorial de nuestro país: “Se leen más libros, de más calidad y mejor editados que nunca”. Julián Rodríguez apunta a otro sitio: “Hemos nacido en una época donde podemos ser editores sin ser ricos”. Lo permiten las nuevas tecnologías.

Eso sí, al libro electrónico no le tienen mucho temor. “El libro es muy práctico, está por demostrar que pueda haber algo mejor que el libro… para lectores”, dice Fernández Savater. Y Valeria Bergali: “El libro sobrevivirá, es casi perfecto. Y digo casi porque la perfección, dicen, no existe”.

Más información en el blog El rincón del distraído, de José Andrés Rojo.

50.000 euros en cuentos

Son muchas las editoriales que publican cuentos, pero Páginas de Espuma se ha tomado la batalla por la defensa de este género como una cuestión personal, por así decir. No se ha limitado simplemente a publicar relatos de autores muy diferentes, sino que ha tratado de incorporar la vocación por lo breve como una seña de identidad del sello.Hace poco su lucha se concretó en una iniciativa muy ambiciosa: Páginas de Espuma es la editorial que publicará el libro ganador del premio más cuantioso destinado a apoyar al relato como género.Se trata del I Premio Internacional de Narrativa Breve, de carácter bienal y dotado con 50.000 euros para el mejor libro de cuentos inédito en castellano. El Consejo Regulador de la Denominación de Origen Ribera del Duero se encarga de la parte económica del asunto y Páginas de Espuma es la que se ocupará de materializar el libro (el primero de ellos, previsto para 2009).Como comentaba el día de la presentación del premio Juan Casamayor, responsable de la editorial, en un cuento “nada puede sobrar ni faltar, requiere una técnica exquisita que elimine lo sobrante y deje sólo la esencia, como un buen vino”.Así que vino y literatura en el caso de Páginas de Espuma. El camino parece ser justamente ése: buscar cómplices, establecer pactos, unir esfuerzos. Varias de las nuevas editoriales independientes comparten imprenta, se soplan quiénes son los buenos traductores, colaboran a la hora de buscar distribuidor, se reúnen en congresos.La unión hace la fuerza. Es la única salida para competir en un mercado plagado de novedades y en el que mandan los grandes grupos, y donde si algunas editoriales independientes, ya clásicas, han sabido mantenerse ha sido por su inmejorable olfato y buen hacer.

 

“Asunto: me he muerto”

Hay empresas que se ofrecen a gestionar el correo electrónico cuando fallece el usuario - El precio oscila entre 6 y 19 euros al año

 

 

ÍÑIGO LÓPEZ PALACIOS - Madrid - 28/04/2008

Si algún día al abrir su correo electrónico por la mañana se encuentra uno titulado “estoy muerto”, no lo borre pensando que es un spam comercial o una broma de mal gusto. Es posible que algún conocido quiera comunicarle algo después de su muerte. No, no se trata de cibercafés del más allá: las notificaciones póstumas son un nicho, nunca la expresión fue tan literal, que en la economía online se está encargando de llenar sitios web como assetlock.net.

La idea es sencilla. ¿Quién no se ha preguntado alguna vez qué será de sus cosas cuando haya muerto? ¿Se acordarán de la cita del perro con el veterinario? ¿Regarán las plantas antes de que se sequen? ¿Encontrarán sus pólizas de seguro? O, lo más importante: ¿le quedarán cosas por decir? Por una cuota anual (a partir de seis euros por 20 megabytes de espacio, aunque la más popular es la de 19 euros por un giga, suficiente para dejar vídeos o archivos de sonido), cualquier persona con acceso a Internet puede abrir una cuenta en assetlock.net. Allí deja instrucciones para después de su fallecimiento: datos prácticos -contraseñas del banco y correos electrónicos-, requerimientos para su funeral, mails para sus seres queridos, o detalles tontos como la clave de la taquilla del gimnasio.

Una vez elegido el contenido hay que nombrar a los receptores: son la persona o personas que comunicarán a la web que el usuario ha pasado a mejor vida: “Una vez que el cliente fallece, su cuenta es desbloqueada por los receptores, y las entradas que ha creado son enviadas a sus destinatarios junto con los mails y las cartas”, explica Calvin Harris, un programador de 52 años, fundador y presidente de assetlock.net, antes conocido como youdeparted.com, web con base en Nevada (Estados Unidos). En octubre de 2007 tenía 3.000 clientes y aspiraba a llegar al millón, pero actualmente guarda con celo datos como el número, edad y procedencia de los registrados. Aunque hace meses confesaba que estaba sorprendido porque la mayoría de ellos no eran estadounidenses sino latinoamericanos.

Esta web, fundada en 2006, es una de las más populares pero no la única. Otras como letterfrombeyond.com o mylastemail.com están pensadas para dejar mensajes, cartas de despedida póstumas para familiares y amigos. Claro que para especialización la de postexpression.com, que además de preocuparse por la muerte real tiene un área enfocada al más allá de la existencia virtual: “Hay una generación que no ha conocido su vida sin Internet. La gente de esta generación envejece y muere dejando detrás sus redes, sus amigos online, sus comunidades, todas las evidencias de su vida conectado. Postexpression facilita el cierre de su existencia en la Red”, escriben en su declaración de intenciones.

Todas aseguran que la información está encriptada con el mismo nivel de seguridad que los bancos y la Administración pública. Harris señala que ni siquiera él tiene acceso a las cuentas y que una firma de antihackers monitoriza el sitio para evitar ataques. Pero la garantía definitiva de confidencialidad es la “llave secreta”, un código que sólo el cliente conoce y que si lo pierde u olvida no podrá recuperar. Tendrá que empezar de nuevo con el proceso de inscripción.

De hecho, parece que el mayor peligro de los sitios póstumos está en el mal uso por parte del usuario. Teniendo en cuenta que dentro de la página hay casillas para dejar mensajes a ex novios-as o ex jefes, no es raro pensar que algunos no sean precisamente cariñosos. “No controlamos los mails del cliente. Si quiere enviar mensajes de venganza, no podemos controlarlo. Cada uno debe manejar su cuenta como crea que es mejor”, dice el presidente de assetlock.net, lavándose las manos. Lo dicho: si le llega un mail titulado “estoy muerto”, no lo tire… o sí.

 

Tercera orden de detención contra el dictador argentino Videla

 

El ex jefe militar del régimen está acusado de unos 200 delitos de lesa humanidad

 

ALEJANDRO REBOSSIO - Buenos Aires - 24/04/2008

 

El dictador argentino Jorge Rafael Videla sumó ayer su tercera orden de detención después de negarse a declarar ante la justicia argentina en una causa por cerca de 200 delitos de lesa humanidad, que no prescriben pese a que han pasado más de 28 años desde que fueron cometidos. Dadas las anteriores órdenes de arresto, Videla, de 82 años, ya se encontraba desde 1998 bajo el régimen de prisión domiciliaria, beneficio al que se pudo acoger por su avanzada edad.

Las fuerzas de seguridad trasladaron ayer a Videla desde su casa, en el acomodado barrio de Belgrano, en Buenos Aires, hasta los tribunales de Retiro, donde compareció ante el juez federal Daniel Rafecas y el fiscal Federico Delgado.

El ex jefe de la dictadura militar, que causó la desaparición de hasta 30.000 personas durante su mandato(1976-1983), según organismos de derechos humanos, se negó esta vez a declarar. No quiso ampliar sus declaraciones previas en esta causa por 570 secuestros, 270 casos de torturas y 29 homicidios perpetrados por el Primer Cuerpo del Ejército.

Los otros dos casos que habían llevado al arresto domiciliario de Videla eran sobre el robo de bebés de detenidas desaparecidas y sobre los crímenes cometidos por la denominada Operación Cóndor, por la que los regímenes militares de Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Paraguay y Uruguay coordinaron la represión de militantes de izquierda en la década de los setenta. Ninguna de estas dos causas ha llegado todavía a juicio oral para definir la condena o la inocencia del dictador. El juez Rafecas dijo ayer que la orden de detención por el caso del Primer Cuerpo del Ejército es el “paso previo a la inminente elevación a juicio oral”, que tal vez se celebre antes de julio.

Causa reabierta

Videla había sido condenado por las violaciones a los derechos humanos a prisión perpetua en 1985, dos años después del regreso de la democracia en Argentina, pero en 1990 fue indultado por el entonces presidente, Carlos Menem (1989-1999). En 1998 quedó bajó arresto domiciliario por delitos que no habían sido juzgados en su momento.

La causa del Primer Cuerpo del Ejército se reabrió en 2003, después de que, en el Gobierno de Néstor Kirchner (2003-2007), el Congreso anulara las leyes de amnistía para los subordinados de las fuerzas militares y policiales que se habían votado con Raúl Alfonsín (1983-1989). Tres altos jefes militares y nueve policías también serán sometidos a juicio oral por este caso.

Ante los tribunales, Videla había asumido en anteriores audiencias la responsabilidad de la represión ilegal de su régimen y había deslindado de culpas a sus subordinados. También se justificó al decir que se trataba de una “guerra contra la subversión” y pidió que no lo juzgara la justicia civil sino el Consejo Superior de las Fuerzas Armadas.

 

Pepe Rubianes cancela sus actuaciones tras serle diagnosticado cáncer de pulmón

El actor aplazará sus actividades durante seis meses para poder recuperarse plenamente

El actor Pepe Rubianes ha cancelado las actuaciones de la obra La sonrisa etíope en el Club Capitol de Barcelona y la gira que tenía previsto realizar en verano al serle diagnosticado un cáncer de pulmón, según ha informado la productora Fila 7 en un comunicado.

Rubianes paralizará sus actividades por un periodo de seis meses, para poder recuperarse plenamente y poder reemprender las funciones de este espectáculo en diciembre.

Hasta ayer, La sonrisa etíope llevaba más de 41.000 espectadores y una ocupación del 100% de aforo. La gira estival de Rubianes tenía previsto pasar por toda Catalunya, además de Andorra y Palma de Mallorca.

 

Clara Blanc, de 31 años, lucha por una muerte digna. Afectada por una enfermedad genética incurable, reivindica el derecho al suicidio asistido. Su voz ha sacudido la conciencia de Francia

IGNACIO CEMBRERO 19/04/2008

Usted tiene 25 años, pero su vida acaba aquí. No tendrá hijos, no tiene porvenir”. Sentada, “en bragas y sujetador”, en la camilla de la consulta de un eminente especialista en un hospital de Lyón, Clara Blanc escuchó estas palabras rodeada por 15 personas que la habían examinado durante casi tres horas.

“Me había preparado para unas cuantas cosas, pero no para esto”, recuerda Clara Blanc, seis años después, sentada en la terraza de un restaurante de la Place de la Comédie, en el centro de Montpellier (sureste de Francia), la ciudad cerca de la que vive. “No me esperaba tal carencia de humanidad, de tacto”, recalca. “Me desplomé. Aquella sentencia médica truncó mi juventud. Tardé 18 meses en empezar a levantar cabeza, en asumir la renuncia a la vida feliz que me había imaginado”.

Aquel especialista, cuyo nombre Clara prefiere no recordar, le anunció ese día el diagnóstico: síndrome Ehlers-Danlos, una rara enfermedad genética incurable que afecta a los tejidos conjuntivos que, junto con los huesos, forman la estructura del cuerpo. Poco a poco, Clara, que ahora tiene 31 años, va perdiendo movilidad. “El pronóstico médico es que dentro de cinco años estaré en una silla de ruedas”.

Aquel diagnóstico, después de deambular por varias consultas de reumatólogos, explicaba todos los padecimientos de Clara; sus dolores en las articulaciones, en el cuello, su gran cansancio… “Con 24 años se me dislocaba la cadera una y otra vez”, recuerda.

El dictamen médico propició también una larga reflexión sobre “el derecho a morir dignamente”. Seis años después, tras el suicidio mediático de Chantal Sébrine, desfigurada por un tumor cancerígeno, Clara, ex estudiante de enfermería, plasmó esta reivindicación en una carta enviada al presidente Nicolas Sarkozy.

A principios de esta década, no tuvo ya fuerzas suficientes para estudiar más allá de un año la carrera de Medicina -”me costaba escribir a mano largo rato”, recuer-da-, y tampoco pudo acabar la escuela de enfermería, aunque sólo le faltó un curso. “No me dejaron hacer las prácticas porque, cuando les revelé mi enfermedad, argumentaron que tendría altibajos, que no siempre estaría en condiciones de hacerme cargo de los pacientes en el hospital”, explica.

Como otros muchos enfermos incurables en Francia, Clara vivió su tragedia en silencio. Hasta principios de esta primavera. “Un silencio acompañado, primero, de una depresión y, después, de muchas locuras. Algunas, reprobables, como las pastillas para ver la vida de color de rosa. Otras, divertidas, como mi instalación durante meses en una yurta [tienda de campaña de estilo mongol] en pleno bosque”, rememora con una sonrisa en los labios. “Vendí frutas en el mercado, trabajé en una fábrica, pero no podía cumplir un horario”.

Para soportar los embates de la enfermedad, los médicos le recetaron analgésicos. Para paliar la fatiga de la columna vertebral le prescribieron un corsé semirrígido, hecho a medida en el hospital, y un collarín para las cervicales, tablillas en las manos y calzado ortopédico. “Pero los zapatos me los pongo menos de lo que debería porque pesan mucho”, confiesa.

Después se añadieron otros artilugios, como una cama ortopédica “para que las articulaciones descansen durante la noche”, explica. “Todo esto lo reembolsa al cien por cien la seguridad social”, precisa con cara de alivio, porque Clara vive con una pensión de invalidez permanente de 628 euros al mes. “Antes era peor, cobraba el RMI”, una paga de subsistencia para personas sin ingresos que equivalía a la mitad de su actual pensión. “Era una asidua clienta de los restos du coeur”, comedores populares gratuitos.

Clara rompió su silencio poco después del 19 de marzo. Ese día, la noticia del suicidio de Chantal Sébrine, una maestra de escuela de 52 años, se propagó entre los enfermos incurables. El rostro de la mujer había sido deformado por un estesioneuroblastoma, tumor cancerígeno incurable que se desarrolla a partir de la cavidad nasal y provoca grandes dolores, además de ceguera y pérdida de olfato.

Dos días antes, el Tribunal de Gran Instancia de Dijon (centro-este de Francia) rechazó su solicitud de autorizar a un médico a que le practicara la eutanasia. Sébrine optó entonces por ingerir grandes cantidades de Pentobarbital, un potente barbitúrico utilizado en veterinaria, y fue hallada muerta en su casa de Plombières les Dijon.

“Comprendí su decisión, me cautivó su valentía”, asegura Clara Blanc. “Me dio ganas de manifestarme”, añade. La joven enferma tomó entonces la iniciativa de escribir una emocionante carta a Sarkozy, con una copia para la ministra de Sanidad, Roselyne Bachelot, y la hizo pública días después en el Midi Libre, el diario de Montpellier.

“Estoy a favor de la eutanasia o del suicidio asistido porque puede llegar una etapa de la vida en la que ésta ya no es más que una agonía irreversible, y prolongar este estado carece de sentido moral”, reza la misiva de Blanc. En ella pide un referéndum sobre la eutanasia.

“Hay tanta gente que imparte lecciones de moral sin haber escuchado a los afectados, a los que nos hemos visto obligados a reflexionar en profundidad sobre este tema…”, reflexiona Clara en el restaurante. “Si se nos escucha a nosotros, a nuestros familiares, convenceremos a la opinión pública”.

“Llegará un momento en el que deberé guardar cama o estar en silla de ruedas. Mi dependencia será total; me defecaré encima, tendrán que darme de comer, no podré leer ni ver la televisión, estaré tan embrutecida por los analgésicos que mitigan el dolor que seré incapaz de mantener una breve conversación. ¿Qué sentido tendrá todo esto?”, se pregunta.

“Hubiese preferido no conocer esta evolución con tanto detalle”, pero la brusquedad del diagnóstico de Lyón y unos mínimos conocimientos médicos “hacen que sepa hacia dónde me dirijo”, continúa. “Al saber lo que me espera -si no surge antes un accidente cardiovascular-, he meditado sobre lo que quiero y, sobre todo, sobre lo que no quiero que suceda. No quiero caer en un estado vegetativo”.

“No tengo, créame, ninguna tendencia suicida; pero no sé hasta dónde podré llegar, lo que podré resistir”, añade excitada. “Por eso quiero que me dejen elegir el momento de mi muerte. Quiero poder decir: basta ya de sufrimientos, basta ya de esta lenta agonía, basta ya de una vida que ha dejado de serlo. Quiero poder irme cuando no pueda más. Para mí y para mis seres queridos será una liberación”.

En la carta a Sarkozy -a la que contestó un médico, Arnold Munnich, asesor del presidente francés-, Clara Blanc solicita que se derogue, mediante un referéndum, la ley Leonetti, aprobada por unanimidad por la Asamblea Nacional francesa hace tres años. Redactada por Jean-Antoine Leonetti, de 59 años, cardiólogo y diputado de la mayoría parlamentaria, la ley permite dejar morir interrumpiendo un tratamiento, pero prohíbe la eutanasia activa.

“Lo único que cambia entre la activa y la pasiva son los plazos”, arguye Clara Blanc. “La pasiva los dilata, la activa los acorta”. “No veo lo que puede tener de chocante o de inmoral sustituirla por una legislación como la belga, la holandesa o la suiza, que sí la autoriza en determinados supuestos”, subraya Blanc. “Allí donde se permite no se denuncian abusos”.

Con su carta y sus posteriores entrevistas en la prensa escrita y en la televisión francesas, Clara Blanc se convirtió, de repente, en la receptora de la antorcha que dejó Chantal Sébrine al fallecer; en la portavoz, de hecho, de muchos enfermos incurables que creen tener derecho a una muerte digna; en la mujer que ha impulsado en Francia el debate sobre la eutanasia.

“De sopetón me he visto propulsada a primera fila por los medios de comunicación, y si me han permitido defender con fuerza mis ideas; también me han proporcionado algún disgusto”, reconoce. Clara también quiere morir fue el titular con el que un par de rotativos recogieron sus palabras. “Imagínese el impacto que tuvo sobre mi abuela, de 83 años, cuando las vecinas se lo comunicaron”, afirma Clara Blanc.

Junto a los miles de testimonios de simpatía y compresión, la iniciativa de Blanc suscitó también ha suscitado reacciones de rechazo. Marie-Hélène Boucand, de 54 años, médica e inválida, cofundadora de la asociación que reagrupa a los escasos enfermos del síndrome de Ehlers-Danlos, replicó en el diario católico La Croix: “Estar en silla de ruedas, ser ayudado para comer, es algo que padecen muchísimas personas en Francia, empezando por los tetrapléjicos. ¿Hay que legalizar el suicidio asistido para todos ellos?”, se pregunta indignada.

“Esta señora”, responde Clara Blanc, “debería ver Mar adentro”, la película de Alejandro Amenábar sobre la eutanasia que ansía, y finalmente obtiene, el tetrapléjico gallego Ramón Sampedro, postrado en una cama durante 30 años. Rodado a principios de 2004, el largometraje se ha convertido, según ella, en un icono para muchos grandes inválidos.

“La experiencia demuestra que si efectivamente hay una demanda de eutanasia, ésta desaparece cuando se escucha al paciente”, contraataca Olivier Jonquet, jefe del servicio de reanimación del hospital universitario de Montpellier. “El problema es con frecuencia la falta de tiempo”, el que es necesario tomarse para escuchar al enfermo, prosigue. “Despenalizar la eutanasia es tirar por la borda 20 años de avances en cuidados paliativos. Hemos visto que en Bélgica y Suiza han llegado a aplicar la eutanasia a pacientes depresivos”.

La secretaria de Estado de la Familia, Nadine Morano, ha propuesto, a título personal, la creación de una comisión nacional de la eutanasia encargada de examinar los casos muy graves, un modelo algo parecido al de los Países Bajos. “Éste es un país grande, se colapsaría ante la gran demanda”, asegura Clara Blanc. “La toma de decisiones debe ser más flexible y cercana al paciente”.

Pese a tanto rechazo a sus planteamientos, Clara Blanc está convencida de que sus ideas se abren camino. Prueba de ello es que, por ejemplo, el 9 de abril un jurado popular de Val d’Oise absolvió a Lydie Debaine, que en 2005 ahogó a su hija, de 26 años, minusválida profunda y cuyo estado se asemejaba a una crisis epiléptica crónica.

Aunque el fiscal pidió tres años de cárcel para Debaine, pero no solicitó su ingreso en prisión, los miembros del jurado se alinearon con Cathy Richard, la abogada de la defensa, quien argumentó que la eutanasia fue un acto de “auténtico amor materno”.

Entre la difunta Chantal Sébrine y Clara Blanc hay, sin embargo, dos grandes diferencias. La antigua estudiante de enfermería no está, ni mucho menos, al borde de la muerte, y la enfermedad que padece no es visible a primera vista. Sólo su forma de caminar, lenta y algo patosa, denota algún padecimiento. “El viejo Montpellier es precioso, pero hasta allí no le acompaño porque me canso”, se disculpa con el periodista.

Pese a la enfermedad, Clara es una mujer sonriente y esbelta. Su cara es una constante mueca risueña incluso cuando habla del síndrome que padece. Tiene otros muchos temas de conversación, empezando por la literatura y la música, y hace gala de sus gustos “trasnochados”. “Espero tener aún por delante unos cuantos años alegres”, recalca. “Aunque tenga impedimentos, estoy contenta de vivir”.

Hay días, sin embargo, en los que “el ánimo está a media asta”, se lamenta. “A veces se me saltan las lágrimas cuando mi cuerpo pesa demasiado para levantarlo de la cama”, confiesa. En 2003, cuando acudió por primera vez a Lyón para evaluar el progreso de la enfermedad, su grado de autonomía era del 82%, pero dos años después había caído al 68%. “Desde entonces no he vuelto”, señala. Un cáncer de útero, operado a tiempo en 2007, le incitó a demorar la cita.

A la torpeza y a la fatiga física se añaden los apuros económicos, que se incrementarán cuando Clara concluya su separación con su actual compañero sentimental y abandone la casa de Villeneuve les Maguelone en la que ambos conviven aún. “Confiaba en obtener una vivienda social este año, pero tendré que esperar al próximo”.

“Para ahorrar me lo hago todo, los pasteles, la pasta de la pizza, etcétera, y la ropa que llevo era de mi hermana o de mis amigas, pero la arreglo con una vieja máquina de coser”, relata. “También compro trapos a precios simbólicos en Emaús”, una ONG de ayuda a los sin techo.

“A veces, tanta estrechez, llamar a las puertas de asociaciones caritativas, es más humillante que la propia enfermedad”, comenta Clara Blanc sin un atisbo de tristeza en su voz. “La enfermedad no aflora a ojos de los demás, pero las penurias que paso sí saltan a la vista. Desde luego, yo no tendré nunca los 6.000 euros que cobra Dignitas [asociación suiza] por ayudar al suicidio, por eso necesito una nueva ley en mi país”. -